عمره 9 سنوات.. أم طفل توقع الأطباء موته في المهد: نعمة الله فتحت نفسي على الخلفة

"قالوا لي ابنك هيموت ومش هيكمل سنة" بهذه الكلمات عاشت فريدة أكرم ولي أمر "علي"، تتراقب تلك الكلمات التي ظلت تتردد على مسامعها طوال أكثر من 3 آلاف يوم، بدأت معاناتها مع صغيرها صاحب الـ9 سنوات الآن، حينما علمت بإصابته بمرض يصيب واحد بين مليون طفل يولد.

مرض نادرهكذا أخبرها الأطباء وأنه لن يكمل العام، إلا أن الواقع ربما حمل لها فرحة تزداد يوماً بعد يوم، فصغيرها الذي اخبر الأطباء بعدم اجتيازه السنة الأولى اليوم بات يكبر أمامها حتى بلغ الأعوام التسع ليزداد أملها في أن يمن الله عليها بنعمة بقائه، وتمضي الأيام لتحمل بطفلٍ آخر ومن بعده طفلة أخرى.       

تقول:"قالوا لي ابنك هيموت ومش هيكمل سنة.. ودلوقتي عنده 9 سنوات، حيث إنه مولود بانعدام تلافيف الدماغ، وهو مرض نادر  يلازمه طيلة حياته"، لتخوض معه تجربة البحث عن علاج لدى العيادات الكبرى للمخ والأعصاب، وإجراء الأشعة اللازمة على طفلها ذي الأشهر الأولى من عمره، وسط حالة من الحزن والتعجب المرسوم على وجه الطبيبة، فالوضع يبدو غير آمن على حياة الرضيع، الذى أجرى أشعة الرنين المغناطيسى، وعرف الصيام حسب تعليمات الأطباء، حاولت الأم تماسك نفسها وظلت تبحث عن المرض عبر شبكات الإنترنت، لتدرك أن أصحاب انعدام تلافيف الدماغ، يفارقون الحياة قبل عامهم الثالث، بحسب حديثها.

جولة بين المراكز الطبية المتخصصة في الداخل والخارج والتنقل بين الدول الأوروبية، أملاً في إيجاد العلاج لكن دون فائدة.

المرض النادر أبدل التعاريج الطبيعية التي تغطى المخ لرأس أملس، وجعل حجم الرأس أصغر عن الحالة الطبيعية، تلازمه التشنجات ونوبات الصرع، فضلاً عن التأخر الذهني، اصطحبته لجلسات العلاج الطبيعى والتردد على جلسات تنمية المهارات، وبين صفوف الأطفال فى جلسات التخاطب، لكن سرعان ما توقفت عنها، فـلم يمتلك القدرة على الكلام، ولا شىء يقوى عليه سوى استجابات بسيطة يصدرها من فترة لأخرى، تارة ينتبه لصوت الموسيقى، وتارة أخرى يحرك رأسه عند الاستماع لصوت الأذان، ربما تكون وسيلته فى الثناء لله.

ظلت الأمور على هذا النحو بين المعاناة والإصرار على مساندة صغيرها، حتى أحدث الله أمراً، وحملت الأم بين أحشائها طفلها الثانى، الذي زاد من فرحتها غير خائفة أن يصيبه المرض النادر، وأجرت أشعة الرنين المغناطيسى، للاطمئنان على صحة الجنين، رافضة إجهاضه إن كان مصاباً بشىء، ومرت أشهر الحمل بسلام حتى أنجبت طفلها الثانى سليماً معافى لا شىء أصابه، ومن ورائه وضعت طفلتها الثالثة.